Stichting Beat Batten: zet zich in om fondsen te werven om financiering van hoopgevend onderzoek naar de zeldzame, progressieve en fatale stofwisselingsziekte Batten mogelijk te maken.
In Nederland zijn er ongeveer 60 kinderen met de ziekte van Batten, 1 ervan woont in Huizen, vandaar ook onze drive om ook in het Gooi een Rally te organiseren. Deze jongen is net 14 jaar oud geworden. Inmiddels blind en zal binnen niet te voorspellen tijd te maken krijgen met epilepsie. Maar ook zal hij zijn spierkracht, spraakvermogen, cognitie, motoriek en zijn geheugen gaan verliezen. Daarom wordt Batten ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. Op dit moment is er nog geen behandeling beschikbaar om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen. Hierdoor zal hij komen te overlijden tussen zijn 15de en 25ste levensjaar. Afgelopen jaar is 1 van de onderzoeken die mede door Beat Batten gefinancierd is met een grote doorbraak gekomen. Men heeft eindelijk kunnen achterhalen hoe de ziekte op celniveau ‘werkt’. Dit maakt het mogelijk om vervolgonderzoek te doen; welke zowel bestaande als nieuw te ontwikkelen medicatie kan helpen het ziekteproces te remmen of te stoppen. Opnieuw is dat een kostbaar traject, waar nog geen steun voor komt vanuit overheid en pharma.
Larense Batten Rally: om fondsen te werven op een zo mooi mogelijke manier, hebben wij het plan gevat om een rally in het Gooi te organiseren. De start zal plaatsvinden in Laren (bij het Brinkhuis), vandaar ook de naam Larense Batten Rally. Wij zullen de dag afsluiten in Huizen. Tijdens deze rally hopen wij met zoveel mogelijk mooie auto’s een fantastische dag te gaan beleven. Rallywereld stelt de route samen om voor alle deelnemers een kwalitatief geslaagde rally neer te zetten.
De rally is te rijden in de toerklasse, maar ook de sportklasse voor de ervaren rally deelnemer. De eerste teams zijn al ingeschreven.
Sponsors:
Word een van onze (hoofd)sponsors en draag daarmee bij aan het mogelijk maken van de eerste editie van de Larense Batten Rally. Hiervoor zijn verschillende sponsorpakketten ingericht; Brons, Zilver en Goud. Met hoofdsponsors gaan wij graag in gesprek om het sponsorschap vorm te geven. Wil een sponsor wel bijdragen, maar niet deelnemen, dan zijn er ook advertentiepakketten samengesteld. Deze informatie is terug te vinden op: Doordat stichting Beat Batten ANBI en CBF gecertificeerd is, kunnen deze kosten fiscaal voordelig in de boekhouding zijn. https://beatbatten.nl/sponsorpakketten-larense-batten-rally/
Een aantal sponsors die op dit moment hun steun hebben ingezet en/ of toegezegd: Brinkhuis Laren (start Rally), The Goodplace (website), StrakOntwerp (ontwerp logo, flyer), Gooicast (veilingitem), Siersma Wijnadvies, De Krachtcentrale, PLUS Huizen.
STEENTJE BIJDRAGEN!?
Ben jij óf ken jij iemand met een mooie auto, die graag zijn of haar steentje wil bijdragen aan het financieren van hoopgevend onderzoek naar de nu nog dodelijke stofwisselingziekte Batten? 20 mei klinkt in Laren het startschot voor de eerste Larense Batten Rally. Aanmelden kan via https://beatbatten.nl/actueel/larense-batten-rally/! Deelname kost € 300,- per team, bestaande uit 2 personen inclusief ontvangst met koffie, lunch en diner. Met jouw deelname steun je het onderzoek én ga je deelnemen aan deze eerste Larense Batten Rally in de strijd tegen deze vorm van kinderdementie.
Daar wil je bij zijn!
De promo video is via deze link te downloaden: https://we.tl/t-exWEpT95Yq
Aanvullende informatie:
Stichting Beat Batten:
Website stichting Beat Batten: https://beatbatten.nl/
Hoopgevende onderzoeksresultaten Stanford University: https://beatbatten.nl/actueel/hoopvolle-resultaten-vanuit-stanford-university/
Interview Addy en Rocco: https://youtu.be/Vrn-lb0XMwA
Larense Batten Rally:
Larense Batten Rally: https://beatbatten.nl/larense-batten-rally-2023/
Sponsorpakketten: https://beatbatten.nl/sponsorpakketten-larense-batten-rally/
Evenement en teams: https://www.inactievoorbeatbatten.nl/project/2023-larense-batten-rally
Alvast veel dank voor uw bijdrage / inschrijving!
Namens stichting Beat Batten: Sabrina de Haan
